父親癌末,全家生計由他一肩扛起...26歲長男悲嘆:有限的薪水,害我背上「不孝」罵名

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我認為讓家族成員在面對重症、長照的醫療照護決定時,能夠更團結面對疾病、而不是停滯在爭吵的關鍵在─家族成員是否能事先討論,達成初步共識。

其實在我們的日常生活中,我們就該找個時間好好聊聊,對於疾病與照顧的想法。建議從以下三種方式,讓家族成員有更多溝通、對話、了解的機會,當疾病或意外發生時,我們能有足夠的力量去面對它,而不被它擊垮:

第一種方式-從他人的故事裡,製造談話契機

直接談論疾病、失能、老化、死亡,在許多華人家庭內都是禁忌,以至於加深了親人間達成共識的難度。

建議你,可以嘗試用間接、輕鬆的方式來降低直接討論的困難,比方運用電影、書籍、新聞時事等,藉由討論一個虛擬的主角或故事間接了解家人對長期照護、醫療決定的期待。

特別提醒,不是只有年老的生命才有長期照護的可能,年輕的生命也可能因為意外而提前來臨。因此,建議談話最好能全家人一起進行,沒有特定的目標對象,而是大家輪流表達想法。

第二種方式-現在開始計畫,整理可用資源

將目前家庭成員的保險、可動用的存款、社會資源皆列成清單,資源清單中也必須包含家庭成員─「可動用的時間」。

通常需要長期照顧的家庭,也需要穩定和持續的經濟來源,照顧者必須將上班時間、休息時間扣除,列出可動用的時間,好與其他家人、看護協調。

以清單作為討論依據,商討家庭成員對長期照顧的期待,是否能在現有資源下達成?若是不行,又該怎麼做出妥協?

第三種方式-賦予代理者權力

在討論中,也必須事先決定,家族成員中除了當事人外,誰有權力做出最後決定?他的權力又是從何而來?

如果可以,最好也請求當事人在全體家庭成員面前直接授權給這位代理者。代理者有時不一定是家屬,也可能是律師。賦予代理者權力,可以避免當事人無法表述時,卡在僵局中延誤醫療照護決定。

提前充分討論可用資源,在有限下做出暫時的決定,並保留彈性。似乎比起當事人有天無法完整表達時,需要由其他家人代替他決定時更容易一些。畢竟大家只是假想,如果那天來了,我們該怎麼辦?而非現實就在眼前,逼得所有人不能逃跑,只得面對。

做出決定,對誰都一樣艱難。這艱難的時刻,更需要家族成員間彼此緊密連結,此時,也是家族成員最需要彼此訴說與聆聽的時候。

許多疾病、意外是突然襲來的,提前討論,更能夠幫助家人間做好預備。比起家庭成員在一夕間同時被迫改變生活型態、心理衝擊,還要在極短的時間內達成照顧共識、做出決定,提前討論顯然會讓我們在面對時容易的多。

如果在我掛心的故事裡,長子、大妹、小妹與父母,都能夠在現實來臨前,了解彼此的主觀期待,是否每個家族成員,都能夠不要那麼孤獨的面對做決定,和等待著被決定了?

本文獲愛長照授權轉載,原文:當父親癌末倒下,年輕人要如何扛起家計?在爭吵之前,你可以做的三件事-諮商心理師 艾彼

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