我想來談一談關於「會不會恢復」跟「有沒有變好」這個心情。
腦出血後,在加護病房時,我就發現我和原本的自己不一樣了。護理師跟醫師當時詢問我很簡單的問題,我卻聽不懂自己在說什麼,即使內心裡,我有我想回答的內容,卻怎麼都沒辦法找到對的聲音說出來。
那種感覺,有點像是走進了一大片的圖書館裡,我知道我要的某一本書裡面有答案,我也走到了附近的區域,但我看著架上10幾本書,卻不知道到底哪一本才是我可以使用的。
慢慢地,隨著復健,我有了很大的進步,但直到現在,我仍常常會有那種沒辦法立刻找到其中一本書翻出來的感覺。我能做的,就是都翻開來看看、嘗試看看,如果有人在旁邊幫忙,我就試著從我想要的書的周圍描述,有時候我們可以一起找到方向,有時候我們就放棄使用這個表達,可能沒辦法這麼精準也沒關係,能猜到類似的意思就好。
我還記得,有一次我突然好想吃薯條,但我說不出來「薯條」這2個字,能說出來的是:「那個是有一個姪女工作中常常會吃的東西。」是的,我內心想說的是「麥當勞」(姪女在麥當勞打工),但我找不到這個聲音,說不出來。
父母猜了好久,每一個我聽起來都覺得不像,但我又沒辦法給出更多提示了,最後,是爸爸猜對了——那個瞬間,像是中獎了一樣,我們都好開心。
說不出口、看不懂字,像被困在孤島的靈魂
第1次非常驚慌的心情,是度過急性期之後,我終於看到了文字,但,每一個文字都跟我沒有任何關係。我不可置信,每一個字我都很熟悉,但為什麼組合起來我就是看不懂?很努力再看一次,忍著頭暈想吐的不適,一個字一個字試圖判別,但是我沒辦法。每一個字的音韻都沒辦法連接在一起,沒辦法念出來,更看不懂。
當時,我的內心就像是被困在孤島,覺得「完蛋了」,身為諮商心理師,表達跟溝通就是最重要的工作,我該怎麼辦?
還好開刀後,失語的症狀減輕了許多,我鬆了一口氣。雖然還是時常卡住,連接不上,但能感覺到身體狀況有機會慢慢變化,不會一直停留在最糟糕的時候;而後續面對肢體、視野缺損、語言復健,有時候很樂觀,有時候則感到很絕望、憤怒。
我發現,對於復健成效與心情的感受是隨時在變化的,可能是因為身體的狀況,也可能因為發生事件的刺激:我該如何調適期待的心情?也對實際的病況有清楚的認知。這些都是很需要隨時自我覺察,並且安撫自己,給自己支持的!
啊!我想到了,就是「如何積極地與病識感樂觀共處」,意思是,我能夠清楚我現在的困難,也能夠對於未來可能性的方向抱持希望。然而,在突發性的腦傷後,最大的阻礙是來自於「落差」,因為知道自己曾經擁有的能力水平位置,一瞬間與過往不再相同,所面臨的是失落的議題。
醫療的立場是「功能實用主義」,在已造成不可逆損傷的部位,找出另一個神經連結或使用不同途徑去完成所需要的能力,因此,比起「回復到腦傷出現之前的狀態」,在「有能力使用日常中會需要的範圍」才是重點。
就像我的語言區損傷,主要是顯現在命名型失語、失寫、些微失讀上,我的語言治療師跟我說,其實語言的問題,並不是去看「為什麼不行」的答案,比較看重的是「結果」,要訓練的是恢復必要的功能,例如能夠表達、能夠溝通。
沒辦法寫字這件事情,其實就不會強求,在已造成的損傷之下,我們是要維持生活不產生困擾的程度,不需要要求完成所有原本的能力水準(我是因為職業需要,不然可能也不會被安排語言治療)。
接納不同階段的自己,有時沒有退步就已經很好了
失落過後,就是接納的功課——要重新認識新的自己,要重新去調整對自我的看法與感受,才能使身心安穩下來。
在復健中,進展出現停滯時,挫折感必定無法避免。這時就要回頭去看看:所謂的「沒有變好」是什麼意思?「好」要如何被定義?
如果你只用單一標準在衡量自己的失敗,你是不是在給已經很痛的傷口,再挖更深的洞?有時你可能會因為天氣變化,可能因為心情煩躁憂鬱,影響到你的身心整體;有可能你今天沒有退步,就已經是很厲害的事情了,也有可能今天需要做的努力,就是讓自己疲累的身心休息一下。
看到自己為自己做出的努力,看到自己實際上可見的進步,溝通並相信治療師的評估,都是非常重要且有幫助的,自己心態的變化,真的會帶來實際上的改變。
很多人會說,能做到可以讓一般人看不出來,就已經是很了不起的成就了。對我來說,重新認識一個全新的自己,重新考慮生命中真正重要的是什麼,面對變化的衝擊,也許都隱藏成長的意涵。
我想「所有的經驗都很重要」這件事是最大的賦能,包括每一個跟我一樣還在歷程中的人們,或是想更認識這個議題的人們。
從看重自己的想法與感受開始,就是復原的第1步!
本文獲「愛長照」授權轉載,原文:「說不出話、認不得字,即使困在孤島,我仍懷抱希望」諮商心理師小鹿——中風病癒日記(2)
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