「你有你的人生,不要太努力照顧我。」肌肉萎縮症兒子活得精彩,而深情全在對母親的獨白

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「你有你的人生,不要太努力照顧我。」肌肉萎縮症兒子活得精彩,而深情全在對母親的獨白

「媽媽,我希望你有你的人生,不要太努力照顧我。你對我一直有痛徹心扉的愛,原諒我一直拒絕你…。」乍看《三更半夜居然想吃香蕉》這個片名覺得有些無厘頭,到底是要帶給觀眾什麼樣的驚喜呢?片頭一開始,罹患肌肉萎縮症的主角——鹿野靖明,正一派輕鬆地指揮前來協助的眾多志工。

「喝水!」「抓癢!」「就是那裡!」「痛!」

他只需要出一張嘴,志工們便把他服務得服服貼貼,來到這裡的志工們臉上沒有任何不悅,反而堆滿了笑意;大家擠在鹿野家裡,眾人歡笑、好不熱鬧。而無意中前來的美咲,看到此景感到困惑不解:為何大家對這位病人言聽計從?

他總是不吝惜提出他的所有需求,甚至是三更半夜提出:「我餓了想吃香蕉,不吃就睡不著。」他從不怕麻煩別人。

我們都是平等的,你我沒有不同

為什麼鹿野能讓眾人心甘情願為他付出、不求回報?相信聰明的你,這時就能猜出一些端倪。

被醫生說活不過20歲的他,堅持「逃出」醫院返家、自立生活,可是有肌肉萎縮症的他,要怎麼活下去?事實上,他不僅活了當初預測超過1倍的歲月(43歲過世),而且就算要24小時帶著呼吸器、需要被照護,甚至要不斷抽痰,他依然勇敢、樂觀、進取,用幽默、誠實的態度面對身邊的人。

他最大的夢想是考過英語檢定2級,前往美國訪問激勵他的生命鬥士,他永不停止、永不放棄,他要活得自在,要決定自己的人生。他呈現的,其實是每個人內在衷心期盼的事——活出自己的生命價值。

在他身邊的志工說:「如果我是他,我做不到像他那樣。」一次次地在鬼門關遊走,又一次次奮力地重返人間,也因為如此,這些志工願意待在他身邊,因為他們深深被鹿野的勇敢跟意志力影響著。

劇中鹿野對志工美咲說,如果對自己撒謊而感到內疚(美咲欺騙自己有師範大學學歷),那就讓謊言成真!美咲在他的鼓勵下,決心重考師範大學;鹿野又對失意的醫學生田中說:「我只是誠實地面對自己。」讓田中逐漸放下內心的掙扎與矛盾,願意做一個為病人著想的溫柔醫師。

其中有一個片段讓人印象深刻。有一位志工透過電話辭職,他說:「我想去幫助真正有困難的人。」鹿野卻大喊:「我難道不該享受人生嗎!」

這段實在有趣,雖然他行動不便,是一般人眼中的「弱勢」,但不代表他需要看起來「很需要被幫助」的樣子。簡單的說,他本來就認為他可以活出獨一無二的自己。可是,為什麼大家總是喜歡貼標籤呢?好像生患疾病的人,就是要一副可憐兮兮的?

你有你的人生,不要太努力照顧我

當劇情追溯到他6歲起就經常跌倒、12歲被確認肌肉萎縮症時,媽媽抱著他說:「我們一起去死好嗎?」年幼的鹿野大喊:「媽媽,我不要死,我們要一起活下去!」

鹿野說,生下有肌肉萎縮症的他,媽媽會覺得是自己的責任而內疚著。照顧者(尤其是身障者的父母)總是付出太多了,這讓他想要脫離父母獨立生活,由一群志工輪流來協助他生活起居。所以當每次母親熱情前來,總被他冷嘲熱諷、無情地趕走。

這是鹿野愛媽媽的方式。「媽媽,我要你有自己的人生,不要因為照顧我,而失去了自己。」鹿野知道自己可能隨時會過世,而健康的父母,人生的路會比他更漫長,最好的方式,就是都要好好活著,不要成為彼此的牽掛。在他的遺書裡,每一字都寫著對著媽媽的愛。

「媽媽,我希望你有你的人生,不要太努力照顧我。你對我一直有痛徹心扉的愛,原諒我一直拒絕你…。」鹿野的絕情,是他徹悟後的深情。

超過500名的志工待過他的身邊,短暫且精彩的人生,他盡興地過每一天,他的任性,也是他的韌性;他不只是過日子,更是在創造生命的價值。

本文獲「愛長照」授權轉載,原文:「你有你的人生,不要努力照顧我。」肌肉萎縮兒子對母親的獨白,自立生活感受大愛《三更半夜居然想吃香蕉》

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