一名小兒麻痺患者不埋怨生活,重點就在「快樂不代表完美,而是不糾結於不完美」

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一名小兒麻痺患者不埋怨生活,重點就在「快樂不代表完美,而是不糾結於不完美」

如果你們看到她,一定會和我有同樣的感覺。她自立、聰明、勇敢,還有一顆善解人意的心。

約年長我10歲的她,看起來相當可靠,是一個很特別的姐姐,為姐姐服務即將邁入第5個年頭。姐姐眨眨眼,我大概可以知道她需要什麼;當然,姐姐也是唯一可以一眼就看穿我心事的人。

我認為這份工作並非只有他人的需要,個案能夠穩定繼續接受服務,對我而言,除了案主平安健康以外,也是建立在我們彼此的需要上。姐姐和我在感情上,也交織出密不可分的手帕情誼。

擔任居服員算不上是一份好工作,這些年中,我一直被家人要求換工作,而家人對於我的堅持,總是無法理解。在沒有穩定收入且不算好的工作環境中,怎麼還不趕快逃呢?應該是有多遠跑多遠吧!

真摯的情誼,多難得

我想告訴大家的是這份工作的附加價值——友誼。我們經常分享彼此的生活,姐姐喜歡乾淨的環境,她笑說自己「牛毛」,我們在某些程度上有些相似。雖然姐姐患有小兒麻痺,但日常生活大部分皆可自理。

姐姐的思緒、語言表達,邏輯皆清楚可見,過去在工作上的表現相當傑出,也曾擔任某社團的志工,言談舉止中,姐姐隱隱露出不服輸的個性,我彷彿也看見了自己的身影,這應該也是我們一拍即合的原因吧。

我們很快地成為了彼此的窗口,我真的很感謝,因為自己的存在對她的生活有助益,這種服務讓人感到快樂。

我思考著,神給我完美的身軀的目的是什麼?是樂於扶起軟弱的手,提攜需要幫助的人?或是有雅量與他人分享一切的祝福?那首美好的詩歌,不斷出現在我的腦海中:「因為我已獲賜良多,我願付出…。」

姐姐提及她從小到大的成長經驗,讓人鼻酸。

生命的舛,多艱難

枴杖是姐姐從不離身的工具,要上廁所時相當不方便,經常憋尿,下課只有10分鐘,走到廁所排隊時,上課鐘聲又響了,所以也不敢喝水。

想想美國的上課環境,就友善許多,教室內就有廁所。

我想並不是所有同學與老師都能細心和友善,常常忽略了其他人最基本的生理需求,也不知道姐姐憑藉著什麼力量,幫助自己度過這漫長的求學過程。

姐姐的成績很好、責任心強,在職場上總是深獲主管的賞識、擔任要職,但工作多年終究敵不過身體的軟弱,而選擇提早退休。

姐姐說過,像他們這樣的小兒麻痺患者,平均壽命大約在60歲上下。當我聽到時,一瞬間好像所有事都停擺了,只剩下我倆彼此交會的目光,我傻住了。

姐姐的意思是,接下來或許沒有幾年的時間可以自在生活,可能哪一天跌倒了,就必須要付出相當大的代價。

我們還認真討論過將來更糟的情況,可能需要賣掉房子、尋找好品質的照顧單位度過餘生⋯。那時,空氣再度凍結起來,我希望這一天永遠都不要到來,因為姐姐是一個認真努力過生活的人,請求神原諒我的私心,希望神不要奪走她還可以做的事,還有那屬於自己空間裡的自由,可以享受美味的甜點,看更多可歌可泣的影片,我們甚至一度計畫,要一起寫一本書《與螞蟻的對話》。

快樂不代表完美,而是不去糾結於那些不完美

對我而言,居服員已不再是一份工作,而是一份感恩的回饋,這也深深融合在我的生活裡。

我知道,身體的不完全,並不一定代表無法正常人的居家生活,姐姐一直是我心目中的勇者!洗衣、清潔、料理、鋪床、採買,沒有一樣能難倒她,但不久前,她的手腳開始不聽使喚,讓體況再次受到考驗。

家裡開始添購輔具,姐姐也捨棄了多年最愛的摩托車,換成電動輪椅,可別小看這些東西,也是要經過多次磨合才能駕馭的。

姐姐有個心願,就是希望能流浪到淡水去,吹吹海風、看看夕陽,大口大口吃著老街美食,我相信她一定可以做得到。

透過服務,看見一個跌倒的人又再度站起來,我的內心充滿著極大的快樂,有人說:「快樂不代表一切都很完美,而是你選擇了不去糾結於那些不完美。」我相信姐姐和我有同樣的感受。

她總是說及時行樂,一貫逍遙派的作風,我一直很欣賞姐姐的灑脫,因為那正是我所欠缺的;我感謝我的神賜給我完整的身軀,賦予我有完全的行動能力,我也清楚知道這一生決定與誰相遇,我相信神有祂睿智的想法與目的,讓我與他人的每一次相遇,都成為最寶貴的經驗。

親愛的兄弟姐妹們,不要吝嗇你們的愛與友善的態度,身障的朋友們比我們都還要認真過生活,而我們又有什麼好驕傲的呢?我們又何曾因為擁有健全的身軀,而感謝過誰呢?在別人的故事裡,我們學會更深切的感恩。

本文獲「愛長照」授權轉載,原文:「快樂不代表完美,而是不糾結於不完美」——惠我良多的的勇者姐姐

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