腦傷母親總尖叫、靠吐口水表達不滿…10年照顧歲月漫長,但侯怡君仍感恩「謝謝她還有力氣罵我…」

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腦傷母親總尖叫、靠吐口水表達不滿…10年照顧歲月漫長,但侯怡君仍感恩「謝謝她還有力氣罵我…」

「媽媽出生在重男輕女的舊時代家庭,有人會選擇用公平的態度教養子女,但她選擇承襲的是傳統思想,即使在她腦傷後,仍會不斷說:『生女兒有什麼用呢?生兒子好…。』我已經釋懷,至少媽媽還有力氣可以罵我,讓我有機會可以孝順她。」(編按:本文撰於2017年3月23日)

近幾年來,藝人侯怡君以自身作為號召,奔走公益活動、參與鐵人競賽,希望能讓更多人關注到「RP視網膜色素病變」,遠因是她的父親患有夜盲症,使她認識到「RP」;近因是希望凝聚力量、也傳播知識,讓病友們點燃心光、不再黑暗。

侯怡君用堅定的行動去證明「永不放棄」,卻也讓人驚訝,原來在她燦爛的演藝生涯另一面,竟是漫長的照顧歷程。人生就像一場即興創作,只是同一本劇本,她卻需要在戲裡、戲外同時演出。接演《媽媽不見了》的照顧者女兒角色,她笑著說:「感同身受。」因為真實的人生,猶如一個平台舞台,而她需要照顧的不只是爸爸,還有媽媽。

為了讓媽媽復健,我們扮演起「雨衣怪客」

10年前,侯怡君的媽媽因為一場車禍,留下了腦傷的後遺症,從此藥物與復健,就像吃飯與睡覺一樣,變成每天的「日常」。

「媽媽會突然尖叫,在家裡也好,在公共場所也是,不知情的人會疑惑發生了什麼事?我有時候也很困惑,不知道該怎麼辦才好。」而這樣的日子,侯怡君已經過了10年。

侯怡君的媽媽每天要復健2次,除了一次在外健走,另一次就是在家使用跑步機運動。在家裡的運動尤其困難,一家人可以說是「全副武裝」。有照顧經驗的人一定明白,被照顧的對象會累、會想逃避,可是為了不讓病情惡化,我們有時就是得要鐵石心腸,每一次都像是情感與理智的拔河,看著家人受苦,心中會有多少捨不得?

「在家裡協助媽媽跑步至少要3個人,左右2人和背後1個人照顧我媽媽,可是我們都要穿著雨衣,臉上還要蓋著毛巾,只露出一雙眼睛,你們猜是為什麼?」原來侯怡君的媽媽很抗拒運動復健,她唯一能表達不滿的方式就是「吐口水」!爸爸、弟弟和1名看護,時常被媽媽呸得滿身口水…

「你們可以想像那個畫面有多滑稽嗎?」侯怡君說,家人不忍心再束縛她,又希望她能持續復健、延緩退化。每一天,家人都要配合演出同樣的戲碼:穿上雨衣、摀上毛巾,看到媽媽對自己吐口水,聽媽媽對自己的責罵…這一切的演出,推動他們的不是演藝計畫,也不是演出的酬勞,而是在穿越淚水與挫折後,家人間永遠無法割捨的愛。

愈是疼惜父母,有時愈是不知該怎麼辦

侯怡君演出《媽媽不見了》時,隨著劇情的發展,她不僅能了解劇中人物的矛盾與掙扎(因為她就是這樣一路過來),藉著每次思路與心境的百轉千折,她的困惑得到更多的解答,心情也得到更多的安慰…很多時候,即使堅強如她,心中仍是與千千萬萬照顧者說出同樣的話:「我有時真的不知道該怎麼辦?」

「我記得有次與家人帶媽媽復健完,要去百貨公司的餐廳吃頓好料的,可是媽媽突然在1樓的化妝專櫃旁抓狂了!毫無預警地放聲大叫,並對著我,把所有你想得到的髒話、難聽的話,往我身上丟…四周的人都在看我,他們是不是在想:這個女生是怎麼了?怎麼惹得她媽媽這麼生氣?我覺得我好丟臉,我不知道該怎麼辦。」即使已經照顧超過10年,總是有新的困惑、新的歷程在發生。

後來侯怡君躲進電梯裡,在那一瞬間,她覺得自己好渺小,走到餐廳後,媽媽又恢復正常了,甚至還對她說:「對不起…媽媽只是生病了。」這一些她都知道,可是當突發狀況又發生時,誰的心不會受到傷害?那是一種捨不得的傷,愈是疼惜父母,愈覺得處世難,這是照顧者的歲月。

「重男輕女」不再糾結,能孝順父母是一種幸福

其實侯怡君的媽媽一直無法拋棄重男輕女的想法,現在因腦傷而記性不好的她,仍是經常將「生女兒沒用」掛在嘴邊,但侯怡君現在卻一點怨懟也沒有,她說:「媽媽車禍的昏迷指數是3,醫生只說:『我們已經盡力了。』所以當媽媽被搶救回來時,我真的非常感恩!就算被她罵,我也沒關係,至少她有力氣可以罵我,讓我還有孝順她的機會。媽媽給我好手好腳,讓我獨立自主,她給我的已經太多了,而且我知道,她也愛我。」侯怡君談及媽媽,是一種珍惜與疼惜。

雖然侯怡君的媽媽依舊需要照顧,但他們在家裡的小天地,平安幸福,父母相親相愛、相互扶持。侯怡君說:「媽媽就像是爸爸的眼睛,而爸爸就像是媽媽的柺杖。」生病的確造成了許多不便,但那又如何?

對於每一個長照家庭而言,面對的不只是「生病」這一件事,有時它似乎像是自我療癒的旅程,去認識我們心底最深層的需要,和看到家人之間的愛恨與牽絆,像是一起編織一張「記憶網」,當「生病」這一個看似不太好的「禮物」來臨時,我們或許才因此有時間與機會去層層剖析,家族裡交錯的身影之間,不會只有傷痕,還有體貼、諒解、包容,和帶領我們屹立不搖的愛。

「我想要的,是媽媽過得舒服又快樂。」給人運動、健康形象的侯怡君,勇於挑戰生命的競賽,無論是體能或心境,一直以為無所畏懼的她像是戰士一樣,勇氣十足;但當她談及家人時,眼眸深處的深刻情感,瞬間讓人明白,她的勇敢,是來自心底的無限溫柔——她是代表台灣力量的女性,也是照顧10年以上的照顧者,她是侯怡君。

本文獲「愛長照」授權轉載,原文:「謝謝媽媽還有力氣罵我,讓我有孝順她的機會。」侯怡君的10年照顧者歲月

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