個人理財

無業的罪惡感,會把一個顧家男人壓垮

「那一年,我握了母親的手好幾次,這才發現,過去我從未這樣緊握住她的手。如果不是因為照護,我根本不會有這樣的機會。」

說出這段話的,是63歲的D先生。雖然他現在能平靜的談論那段經歷,但在他離職專注照護的時期,卻彷彿遺失了笑容,成天大聲斥喝失智的母親和家人,鬧得雞犬不寧。

D整整照護了母親長達四年之久。36歲時,D的父親過世,之後他一直和母親、太太同住。D有三個孩子,開始照護母親時,最小的兒子也和他們住在一起。D的母親每天都會搭早班電車,去附近的菩提寺參拜,完全沒有半點生病跡象。可是,母親85歲時,突然開始叨唸榻榻米的邊緣、和室的拉門有蟲子。實際上前確認後,卻不見任何異狀。

不久,D在半夜三點聽到客廳有聲音,起床查看後發現,母親正在準備客人用的茶杯。D怯生生的問:「怎麼了?」母親卻回答:「有親戚來家裡,我在泡茶。」三更半夜怎麼會有訪客呢?結果,經專科醫師診斷,確診母親已出現路易體失智症(Dementia with Lewy Bodies),容易產生幻覺。

D的妻子和婆婆並不融洽,婆媳之間互動很少,關係也稱不上親近。D的妻子是職業婦女,儘管當時58歲的D在人力仲介公司工作,但不論母親有什麼請託,妻子總是全丟給D處理。D奉行「自己的母親自己顧」主義,可說是一個人承擔起所有的照護責任。

D完全不了解照護有何資源可用,於是他前往地區綜合支援中心(按:等同臺灣各地的長照中心或服務站,可提供各項服務申請),替母親聘請了一位照護管理師,之後又為了申請其他服務而四處奔波,當然這些時候都得向公司請假。

白天,D想盡可能避免母親獨自在家,於是將她送去日間照護機構。母親下午四點半左右就得回家,偏偏太太和同住的兒子都有工作無法幫忙接人,D只好每次都向公司申請早退(或趁外出洽公時順道去接母親,因而過晚返回公司)。雖然D已事先向社長說明原委,但當業績不佳時,上頭就會把這些事情聯想在一起,導致D在公司的觀感越來越差。

某天,D看到母親打算把買來的麵包,連同塑膠袋一起放進烤箱時,他突然深刻意識到「這樣下去遲早會出問題,不能再拖了」,於是D決定照護離職。更教人心酸的是,提出辭呈時,公司完全沒有慰留,爽快批准了。

儘管年長D三歲的姊姊對此表示:「放心,我會在經濟方面支持你。」但D仍對眼前即將展開的照護人生,感到非常不安。

遭社會遺棄的閉塞和孤獨,誰都難以承受

「接下來的每一天,都像是活在地獄裡。」D說。

母親的症狀持續惡化,D甚至連半夜都得起床帶她去廁所。心力交瘁、睡眠不足的D,逐漸喪失天生的溫厚性情,開始動不動就和母親起爭執。除了怒聲斥喝外,稍有不開心,他還會用力拍桌子、發出很大的聲音企圖威嚇他人。朋友都說那段時期的D,就像是變了個人似的。

D離職後,原本每天撰寫的照護日誌,也在持續三個月後停筆了。因為裡頭布滿了自己粗暴對待母親後的歉意和懊悔字眼,他實在不知如何面對。

雖然可以聘請居家服務員幫忙家務,但那時的D完全沒有這種念頭。他就像是賭氣般把所有的照護工作全部攬下來,一個人咬牙硬撐。

最令D難受的是自己沒有工作,這就像是自尊心被人丟在地上狠狠踐踏,有一種接近罪惡感的愧疚。日常中也只剩跟特定的幾個人來往,這種遭社會遺棄的閉塞感及孤獨感,逐漸將脆弱的D給壓垮。

「為什麼我非得在這裡吃苦受罪不可?」D每天都如此抱怨,無處宣洩的怒氣,只得一而再、再而三的全撒向母親,不斷惡性循環。

就在這個時候,照護者聚會拯救了D。D透過地方上的公告欄得知消息,但與會者幾乎都是女性,對話充滿專門用語,D完全無法融入。正當他覺得自己不適合,打算離開時,聚會主持人(來自非營利組織[NPO]法人照護者支援網路中心「阿拉丁」[ARAJIN])告訴他,有個專門以男性照護者為對象的聚會。

D馬上前往會場,雖然聚會成員只有三人,但大家都非常樂意傾聽他的故事。回憶起當時的情況,D說:「和其他人暢談自己的苦楚,真的很抒壓,有種得到救贖的感覺。」

另外,照護者的前輩還給了他很多指導。例如,某些地區提供高齡者紙尿布的費用給付或優惠,但不知情的D長久以來,都在附近的藥房以原價購買,知道到哪裡採購可省下一筆錢之後(即使只是小小的價差),D的經濟負擔減少了許多。其中一位聚會成員更親切的表示:「覺得難過時請打電話給我,就算是三更半夜也沒關係,我很願意聽你說。」儘管D並沒有真的打電話,這句鼓勵卻給了他滿滿的信心。

就這樣,他開始每個月參加一次聚會,而心裡那杯早已逼近滿溢的苦水,也隨著聚會次數而日益降低,D漸漸覺得自己有更多心力面對接下來的挑戰。

不幸的是,D的母親在家裡摔倒,導致大腿骨骨折。緊急住院一個月之後,開始過著坐輪椅的生活。因家裡的環境不易照護,D暫時將母親安置在照護老人保健機構(老健),之後轉移至全新設立的特別養護老人院(以下簡稱特養)。

最大的不幸,是你以為無從選擇

很多人不知道自己其實可以請家庭照顧假,甚至不知道可以申請留職停薪,他不理解保險或政府提供何種照護服務。若再加上家族壓力(家人或親戚都希望你全職照護),最後就像催眠一般,你也認為「照護雙親本來就是自己的職責」,照護離職就這麼發生了。

「一旦開始照護,就非辭職不可。」很多人都這麼說,但這句話背後的意思其實是,「我也不想辭職,但不這麼做我又能怎麼辦?」

這當然不是事實,你只是被眼前的驟變嚇壞,因而看不清真相。照護者最大的不幸,是你以為自己無從選擇,更不知如何取得有力資源,而陷入一無所知的狀態。其實除了上網找尋相關資訊外,你還可以和擁有更多照護經驗的人交換心得。大多數照護者都曾經歷一無所知的時期,只要彼此多交流,就可借助過來人的經驗突破困境。

延伸閱讀:「我差點殺了久病的母親...」離職照護雙親:最大的不幸,是你以為苦守病塌才是孝順


書籍簡介

照護爸媽,我得離職嗎?(介護離職しない、させない)
作者:和氣美枝
譯者:羅淑慧
出版社:大是文化
出版日期:2017/05/03

作者簡介

1971年生。現任一般社團法人照護離職防止對策促進機構(KABS)代表理事,同時主持「工作&照護協調研究所」。作者原為房地產開發專員,卻在32歲時,母親罹患憂鬱症,最終引發阿茲海默症型失智症。過去,全家的三餐、洗衣、打掃等都交由母親處理,現在卻得反過來照顧母親,為全心照料,作者向公司提出了辭呈。

離職後,作者經濟、精神、身體方面的負擔不斷增加,她深刻體認到工作及照護必須兼顧的重要,同時也了解到照護資訊取得不易,因而於2013年主辦「在職照護者個人照護聚會」,作為在職照護者互換及發布資訊的平臺;並在2014年7月設立工作&照護協調研究所、2016年1月成立一般社團法人照護離職防止對策促進機構,持續推動各種照護不離職的相關活動。截至2017年5月,作者的照護經歷已邁入第14年。


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