新藥問世，當病患為「有藥可醫」喝采時，卻因健保納入新藥過慢，面臨等上2到3年「看的到吃不到」的困境，三大病友團體今天呼籲，新藥納保審查時程公開並可追蹤，以利病人決定治療方案。

癌症希望基金會、台灣病友聯盟、罕見疾病基金會今天舉行聯席記者會呼籲，新藥審查時程應公開透明、可被追蹤監督，健保藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議專家代表陳昭姿出席也認為，部分數據確實可公開。

陳昭姿從民國84年健保開辦就投身藥品審查，第1個10年的成就感很高，她解釋，過去審查藥品納保，預期性很高，「我會告訴我的病人，快通過了」，可先用自費，如今一句話都不敢說。她的分析顯示，癌症新藥自廠商申請來函為首日，到公告生效，歷時平均783天。

陳昭姿說，審藥納保進度資料透明，可以讓病人自行決定進與退，若即將通過審議，患者可選擇先暫時自費，再銜接健保給付，或者等待期太長，可退一步與醫療團隊討論、選擇其他選項。

陪伴母親抗癌的陳小姐出席記者會，她說，救命藥品進入健保審查後，彷彿進入漆黑山洞，不知道要等多久。陳小姐曾詢問癌症希望基金會，如何得知審查進度，但不論是基金會還是健保署都無法確切回答這個問題。

癌症希望基金會執行長蘇連瓔表示，至少應該有可被追蹤的審議進度，讓病人有心理準備，較能掌握藥品可能納保時程。台灣病友聯盟理事長吳鴻來也說，無法掌握自己關心的藥品審查走到哪個階段，也不知道要等待多久，對病人而言是非常煎熬的過程。

三大病友團體提出2個訴求，第1個訴求是新藥納保審查時程公開透明，讓過程有規則可循，以利共同審視；第2個訴求為進度可被追蹤，明確流程方便追蹤了解進度，檢視新藥花了多少時間審議，若有關卡審議很慢，也可共同檢討問題何在，達到監督問責基本要求。

罕見疾病基金會執行長陳冠如說，罕病藥物天價，即使知道有治療方法，對一般家庭遙不可及，二代健保開辦後，罕藥納保等待期長達30個月，很多罕病都是在跟時間賽跑，不是每個病人都能加入藥廠恩慈療法，「我們不能永遠靠幸運、靠老天」，希望過程透明化，讓病人有依循。

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