個人理財

聽過的故事裡,這一段讓我最為掛心。

Kevin(化名)的母親長年患有思覺失調症(DSM-IV舊稱「精神分裂症」,2014年DSM-V更名為「思覺失調症」),長期以來情緒行為失控、生活無法自理,都依賴父親的包容和照顧,才讓3個孩子得以在學業與工作上打拚。

一直都是家中支柱的父親,近來因身體不適就醫,才檢查出竟是惡性腫瘤末期。緊接著,照顧雙親的責任、醫療支出等家中重擔,一夕間移轉到碩士畢業、進入企業工作的長子Kevin身上。

接連而來的,是一連串令人措手不及的問題:

爸爸癌末醫療要做到什麼程度?最壞的打算下,要放棄急救嗎?

媽媽該怎麼照顧?要將媽媽送往療養院嗎?或是日間病房?輪流照顧?看護照顧?費用怎麼分擔?媽媽的意思和大家不同時,又該怎麼辦?

家中親戚極少來往,能商討的只有出嫁的大妹,還有年紀尚輕,靠打工自付學費的小妹。Kevin皺著眉說:「每次討論都沒有結論,為這些事情不知道爭吵了幾次。」

家人之間沒有共識、意見不合而爭吵,是許多需要長期照護的家庭熟悉的景象。隨著時間流逝,爭吵的問題可能一點進展也沒有,病人的病程卻持續不斷地演進。

「小妹跟我同一國,我們都希望媽媽至少能到日間病房接受照顧;大妹跟媽媽同一國,希望媽媽能在家裡,但大妹也不是天天能來照顧媽媽的人。爸爸的事情更是,我也希望給爸爸更好的醫療,但薪水就這麼有限,能做的好少。每次看見爸爸受折磨的模樣,就覺得不忍心再看他受苦,是不是真的要放手?我只是這樣說,2個妹妹就聯合起來罵我不孝。這些事媽媽又都做不了主。」

家人的情感聯結,被疾病衍生來的照顧決定給分割了。

可以預期,他將要扛起的不是只有照顧責任,還有困境中做出決定的心理壓力與罪咎感。尤有甚者,其他家人在哀傷中,將對主要照顧者予以嚴厲的指責、不孝的控訴。許多時候哀傷太龐大,讓家族中持相反意見的成員,無意識地找一頭代罪羔羊來投射他們的情緒。

長照家庭中的代罪羔羊,通常都是病人的主要照顧者,那個跳出來、掙扎著做出決定的人,得承受其他家族成員的情緒投射,包括:對親人罹病的哀傷、無法給出更多的無奈、對老天的憤怒等。

長子,26歲。這樣的年紀,這樣的重量,要他承擔。重嗎?

關乎醫療、關乎生命,沒有不重的。這樣的重量,在家中能不能一起被分擔?或是,在家中發生時,我們仍將無可避免地陷入紛爭?

我認為讓家族成員在面對重症、長照的醫療照護決定時,能夠更團結面對疾病、而不是停滯在爭吵的的關鍵在「家族成員是否能事先討論,達成初步共識」這一點。

其實在日常生活中,我們就該找個時間好好聊聊,對於疾病與照顧的想法。建議從以下3種方式,讓家族成員有更多溝通、對話、了解的機會,當疾病或意外發生時,就能有足夠的力量去面對它,而不被它擊垮:

方式1》從他人的故事裡,製造談話契機

直接談論疾病、失能、老化、死亡,在許多華人家庭內都是禁忌,以至於加深了親人間達成共識的難度。

建議你,可以嘗試用間接、輕鬆的方式來降低直接討論的困難,比方用電影、書籍、新聞時事等,藉由討論一個虛擬的主角或故事,間接了解家人對長期照護、醫療決定的期待。

特別提醒,不是只有年老的生命才有長期照顧的可能,年輕的生命也可能因為意外而使得長期照顧提前來臨。因此,建議談話最好能全家人一起進行,沒有特定的目標對象,而是大家輪流表達想法。

方式2》現在開始計畫,並整理可用資源

將目前家庭成員的保險、可動用的存款、社會資源皆列成清單,資源清單中也必須包含家庭成員「可動用的時間」。

通常需要長期照顧的家庭,也需要穩定和持續的經濟來源,照顧者必須將上班時間、休息時間扣除,列出可動用的時間,好與其他家人、看護協調。

以清單作為討論依據,商討家庭成員對長期照顧的期待,是否能在現有資源下達成?若是不行,又該怎麼做出妥協?

方式3》賦予代理者權力

在討論中,也必須事先決定,家族成員中除了當事人之外,誰有權力做出最後決定?他的權力又是從何而來?

如果可以,最好也請求當事人在全體家庭成員面前,直接授權給這位代理者。代理者有時不一定是家屬,也可能是律師。賦予代理者權力,可以避免當事人無法表述時,卡在僵局中延誤醫療照護決定。

提前充分討論可用資源,在有限下做出暫時的決定,並保留彈性,似乎比當當事人無法完整表達時,需要由其他家人代替他決定時更容易一些。畢竟大家只是假想,如果那一天來了,我們該怎麼辦?而非現實就在眼前,逼的所有人不能逃跑,只得面對。

做決定,對誰都一樣艱難。在這艱難的時刻,更需要家族成員間彼此緊密連結,此時,也是家族成員最需要彼此訴說與聆聽的時候。

許多疾病、意外是突然襲來的,提前討論,更能夠幫助家人間做好預備。比起家庭成員一夕間同時被迫改變生活型態、心理衝擊,還要在極短的時間內達成照顧共識、做出決定,提前討論顯然會讓我們在面對時容易得多。

如果在我掛心的這則故事裡,長子、大妹、小妹與父母,都能夠在現實來臨前,了解彼此的主觀期待,是否每個家族成員,都能夠不要那麼孤獨的面對做決定,和等待著被決定了?

本文獲「愛長照」授權轉載,原文:當父親癌末倒下,年輕人要如何扛起家計?在爭吵之前,你可以做的3件事——諮商心理師艾彼

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作者簡介_愛長照

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